Pais e encarregados de educação criaram uma associação na ilha de S. Vicente para “colorir” o mundo das pessoas portadoras de autismo. Após dez anos de luta, finalmente formalizaram o organismo, cuja equipa directiva traçou como metas prioritárias mobilizar meios para o diagnóstico precoce da condição, promover a instalação de um centro ATL – espaço lúdico e de ensino para autistas – e o auxílio às famílias. Amanhã, 2 de abril, a Associação Mundo Colorido vai marcar o Dia Mundial de Conscientização do Autismo com participação numa palestra organizada pela Delegacia de Saúde sobre a importância do atendimento precoce dos casos de autismo.
A enfermeira Jaqueline Coelho, presidente da Associação Mundo Colorido, reforça que estão programados neste primeiro mandato de 3 anos encontros com especialistas do sector da saúde, visando a criação de uma equipa médica multidisciplinar para facilitar a descoberta do Transtorno do Espectro Autista e para que os portadores tenham prioridade, por exemplo, na marcação de consultas médicas. Outro desafio assumido tem a ver com o acompanhamento das crianças autistas nos jardins infantis e nas escolas, espaços onde os seus comportamentos típicos podem ser mal interpretados por educadoras, professores e colegas, se não houver uma sensibilização prévia. Isto porque algumas são hiperactivas, ou seja, não conseguem ficar quietas por muito tempo.
“Há 10 anos que estamos a tentar constituir a associação. Começamos com um grupo de mães que se conheceram em terapias, mas que envolviam crianças com várias condições, nomeadamente Síndrome de Down, Paralisia Cerebral e Autismo. Decidimos, entretanto, formalizar uma associação só para autistas porque as outras situações são fáceis de serem identificadas pela sociedade, o que já não acontece com o autismo”, justifica. Jaqueline Coelho explica que os portadores de autismo parecem normais, por isso os seus comportamentos podem gerar interpretações erradas. Salienta, aliás, que vários pais são criticados injustamente porque as pessoas tendem a pensar que os filhos agem de forma “estranha” porque são levianos ou criados sem regras.
“O autismo ainda é pouco conhecido na sociedade, por isso muita gente não entende o que se passa. E, quando falamos do autismo, tendem a levar o caso para o nível severo, quando há um espectro, nuances entre os extremos”, frisa esta mãe de um adolescente de 14 anos, que foi diagnosticado com a condição entre os 3 e 4 anos. Foi neste período da vida do filho que começou a notar uma regressão no seu processo de desenvolvimento, que até então era normal. O sinal mais forte surgiu quando notou que ele passou a apresentar dificuldades na fala, além de comportamentos “estranhos”. “Ele foi perdendo a capacidade de articular palavras”, especifica esta profissional da saúde, que procurou em primeiro lugar uma pediatra.
Depois decidiu levar o filho para uma consulta com uma fonoaudióloga – terapeuta especializada na prevenção, diagnóstico e tratamento de distúrbios da comunicação humana, incluindo a fala. Logo na primeira avaliação, a especialista levantou a hipótese de autismo. Porém, nesse tipo de caso, o resultado deve ser comprovado por uma equipa multidisciplinar, o que viria a acontecer.
“Primeiro passei por uma fase de luto porque foi um choque. Depois foi procurar adaptar-me para ajudar o meu filho”, revela Jaqueline Coelho, que deu conta com o tempo do quão exigente é enfrentar tal situação. Teve que encontrar terapias para si e o filho e ficou a saber que esses tratamentos são ofertados mais pelo sector privado e não têm cobertura do Instituto de Previdência Social. Para auxiliar o filho, acabou por montar uma sala lúdica em casa e estabelecer um plano de exercícios com a ajuda da fonoaudióloga.
Um mundo à parte
Cada autista tem o seu próprio comportamento, o que torna cada caso um mundo particular. Em relação ao filho da enfermeira, tem hiperactividade e elevada sensibilidade a determinados ruídos. Na idade mais tenra demonstrou ter um foco/atração especial para carros, a ponto de sair a correr para a estrada quando via uma viatura a passar. Este comportamento gerava aflição nos pais e os obrigava a estarem sempre atentos para defendê-lo de perigos. Por esta razão, nunca a criança sofreu um acidente.
“Quando chegou a altura de coloca-lo na escola do ensino básico, tive primeiro que andar por cada estabelecimento para ver, em primeiro lugar, quais os riscos associados ao espaço. Recebi a indicação de uma amiga e tive a sorte de encontrar uma escola adequada. Conversei com a directora e ela mostrou-se disposta a colaborar”, conta Jaqueline Coelho. Uma semana antes do início das aulas, levou o filho para a escola para começar a conhecer as pessoas e o local. Esta estratégia deu frutos, ajudou a criança no processo de adaptação. Além disso, a professora sensibilizou os coleguinhas sobre o seu caso.
Durante quatro anos, diz, tudo decorreu dentro da normalidade. No entanto, no quinto e sexto ano, já no liceu, as coisas mudaram. Segundo a mãe, os professores e os colegas não demonstraram tanta sensibilidade e empatia. O importante, diz, é que agora o seu filho está bem melhor e já ganhou autonomia. Sucesso que Jaqueline Coelho também atribui ao apoio que tem recebido dos familiares.
Autista e sem visão – um caso “profundo”
Mãe de uma criança de 9 anos portadora de autismo, Jamila da Rosa afirma que o seu caso é ainda mais amplo e profundo. Como explica, o seu filho nasceu prematuro, com 30 semanas de gestação, ficou encubado e ligado a ventilador por meses. Quando recebeu alta, descobriram que sofreu um descolamento da retina e perdeu a visão. “Fomos evacuados para Portugal para tratamento, mas sem sucesso”, conta a presidente da Mesa da Assembleia-Geral da Associação Mundo Colorido.
Foi por volta dos 3 anos de idade que a mãe começou a notar sinais de regressão no processo de desenvolvimento do filho. De repente, diz, ele deixou de falar. “Como costumo dizer, ele deitou-se a falar e acordou sem poder falar”, compara. Além disso, passou a fazer movimentos diferentes. A primeira suspeita de autismo foi dada por um pediatra. Mais tarde, a condição veio a ser confirmada: autismo severo.
Segundo Jamila da Rosa, tem na sua posse o relatório de uma neuropsicóloga, mas, como mãe, não fica limitada ao conteúdo porque cada dia com o filho é uma surpresa. “Nunca sabemos se determinados comportamentos são derivados da sua condição ou por causa da cegueira”, ilustra. O menino, diz, não fala, sequer consegue pronunciar as palavras “mama” ou “papa”. “Produz sons, como se fosse um ritmo musical, mas não para se comunicar. A sua situação é particular, sequer a terapia consegue acompanhar”, conta a jovem mãe, que colocou o filho no jardim infantil, mas o estabelecimento não conseguiu acompanhar adequadamente a sua condição peculiar. A criança ficou um ano a mais no jardim, depois foi retirada.
Tendo em conta os problemas ocorridos no jardim infantil, a mãe preferiu não matricular o menino numa escola, onde o ambiente, por ser mais amplo, poderia afectar ainda mais o seu estado. Assim, optou por se focar nas terapias com o intuito de levar o filho a ganhar alguma autonomia. As mesmas, conta, acontecem principalmente em casa, a sua zona de conforto. Regista que, sempre que há uma mudança na sua rotina e no seu espaço, a criança acaba por ficar agitada.
Para Jamila da Rosa, o surgimento da associação pode representar uma almofada de apoio para os portadores de autismo e as respectivas famílias. Salienta que abraçou a ideia desde a primeira hora porque, para ela, esta iniciativa era necessária. Faz fé, diz, para que a associação consiga criar o centro ATL, onde os portadores desta condição poderão fazer as suas terapias e aprender, porque as escolas não estão preparadas para lidarem com a situação. “Todos os pais ficariam mais descansados porque a situação dos portadores tende a complicar-se com o avançar da idade.”
O Transtorno do Espectro Autista – TEA é considerada, segundo o Ministério da Saúde do Brasil, uma condição do desenvolvimento do cérebro que afeta a comunicação, a interação social e os comportamentos. O termo “espectro” indica que o autismo se manifesta de formas diferentes em cada pessoa, desde quadros leves até casos que exigem maior apoio. Ao longo das décadas, diz o MS brasileiro, o TEA passou por diferentes classificações: inicialmente relacionado à esquizofrenia infantil, foi reconhecido nas décadas de 1970 e 1980 como um transtorno distinto do neurodesenvolvimento, com múltiplos níveis de intensidade e apresentações clínicas.
